VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Nemohou chodit. V Brně pro pacienty se vzácnou svalovou nemocí vznikne centrum

Brno – Dvanáctiletý Jan Hořínek od mala hůře chodil, často padal a vyjít schody mohl jen s něčí pomocí. Že trpí Duchennovou svalovou dystrofií, vzácným onemocněním, které provází ochabování svalové hmoty, mu lékaři zjistili ve třech letech. Specializované centrum, které by se podobným pacientům věnovalo, u nás zatím chybí. Vzniknout nyní může v Brně.

3.9.2017
SDÍLEJ:

Jan Hořínek je kvůli svalové dystrofii na vozíku. Se vším mu pomáhá jeho otec Michal Hořínek. Foto: archiv Michala Hořínka

O jeho vytvoření jedná ministerstvo zdravotnictví s Fakultní nemocnicí Brno. „Věc řešíme. Už nyní máme v nemocnici centra dětské medicíny, kde se těmto vzácným chorobám věnujeme. Zatím jsme ale Duchennovu svalovou dystrofii byli schopní jen rozeznat. Nyní ji můžeme i léčit, dostaly se k nám totiž moderní léky, které zaregistrovala Evropská unie,“ uvedl ředitel nemocnice Roman Kraus.

Od října se v Brně budou věnovat dvěma dětem, které doteď musely za léčbou jezdit do Francie. „První dávka léku stojí okolo patnácti milionů korun. Jak vše zaplatit, teď řeší pojišťovny a Státní ústav pro kontrolu léčiv,“ vysvětlil Kraus.

Nejzávažnější druh svalové dystrofie postihuje pouze chlapce, v České republice přibližně deset ročně. Zpočátku zdravé dítě postupně kvůli chorobě ztrácí schopnost pohybu. Nemocní často umírají velmi brzy, rehabilitace ale může život prodloužit.

Je proto také možné, že kromě léčebného střediska přibude v nemocnici i rehabilitační centrum. O vznik podobné novinky se zasazuje i spolek Parent Project, který sdružuje rodiny lidí s Duchennovou či Beckerovou svalovou dystrofií. „Kvalitní péče v tomto směru u nás chybí. Rehabilitace je přitom nutná pro oddálení ztráty schopnosti chůze. Dítě musí každý den cvičit, aby se svaly udržely co nejdéle funkční,“ řekla předsedkyně spolku Jitka Reineltová.

Ochabnutí svalu lze oddálit jen dočasně. Dvanáctiletý Jan Hořínek z Brna je kvůli nemoci na invalidním vozíku. „Mám velkou výhodu, že mi v práci vyšli vstříc, abych se o Honzu mohl starat. Potřebuje totiž neustálou pomoc, ať už s oblékáním, přenášením nebo krájením jídla. Fyzicky i psychicky je to velmi namáhavé,“ svěřil se otec Michal Hořínek.

Nové centrum považuje za skvělý nápad. „Docházet na jedno místo, kde se specialisté těmto dětem budou maximálně věnovat, bude velký přínos,“ míní.

Kromě rehabilitačního centra má podle Reineltové vzniknout i centrum sociální, kde rodinám pomohou odborníci a nabídnou i vzdělávací služby.

Duchennova svalová dystrofie
∙ Jde o vzácnou nemoc, která je typická ztrátou svalové hmoty. Postupně přestávají fungovat všechny svaly.
∙ Onemocnění postihuje pouze chlapce, příznaky se objevují už ve dvou letech
∙ Zpočátku zdravé dítě postupně ztrácí schopnost pohybu.
∙ Nemocní musí každý den cvičit, je nutné co nejdéle udržet svaly funkční a udržet i pružnost šlach.
∙ Později jsou plně závislí na pomoci dalšího člověka.
∙ U nás chorobou onemocní přibližně deset dětí ročně.

Autor: Růžena Machálková

3.9.2017 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Co všechno obnáší práce policisty, zjistili lidé na workshopu na vyškovském stadionu za Smetanovými sady.
12

OBRAZEM: Jaké to je být policistou? Fyzické testy zvládli tři zájemci ze sedmi

Vojtěch Macka, 51 cm, 3 630 g, 18. září 2017, Luleč, Nemocnice Vyškov
10

Novorozená miminka Vyškovska 38. týdne 2017

Bývalý kanonýr Zbrojovky Cupák chce fotbalisty Vážan zabydlet v okresním přeboru

Vážany nad Litavou /ROZHOVOR/ – Stihl si zahrát ještě československou ligu za Zbrojovku a posléze Boby Brno. Krátce byl i v širším kádru národního mužstva. Odborníci ho tehdy označovali za jeden z největších fotbalových talentů. Prognózy naplnil 201 starty v nejvyšší soutěži a třemi v reprezentační jednadvacítce. Nyní se už coby trenér raduje z postupu fotbalistů Vážan nad Litavou do okresního přeboru. „Obec si vyšší soutěž určitě zasloužila,“ zdůrazňuje třiačtyřicetiletý Marcel Cupák.

Děti si v zoo vyrobí i mošt. Od středy můžou na noční prohlídky dinoparku

Vyškov – Konec léta a čas sklizně oslavují ve vyškovském zooparku každoročně. I letos se tak návštěvníci můžou těšit na tradiční akci věnovanou plodům podzimu. A některé i sami zpracují. „Zájemce zapojíme do výroby moštu, pečení bramborových placek. Vyzkoušejí si i práci s cepem a mletí obilí,“ pozvala pracovnice zooparku Hana Vymazalová na Podzimní póť, která se v areálu koná v sobotu od půl třetí odpoledne.

Knihkupectví znovu otevřela, finanční správa to posvětila

Vyškov, Slavkov u Brna – Téměř měsíc zůstala zavřená knihkupectví s papírnictvím ve Vyškově a Slavkově u Brna. Jak Deník Rovnost informoval, uzavřel je finanční úřad. Majitelé totiž neevidovali tržby v elektronickém systému, jak nařizuje zákon. Šlo o první případ uzavření prodejen kvůli elektronické evidenci tržeb v Jihomoravském kraji.

Vlakem z Adamova do Brna? Cestování zkomplikuje výluka na trati

Blanensko – Oprava jedné koleje omezí provoz na železnici na Blanensku. Nedotkne se rychlíků a spěšných vlaků, projedou i některé osobní. Ostatní nahradí autobusy. Výluka na železniční trati Brno-Česká Třebová v úseku z Brna do Adamova začne v sobotu a potrvá týden.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení