Třikrát denně s jejich jediným synem musí cvičit, což je náročné fyzicky i psychicky. Osud mladého bojovníka není lhostejný redaktorům Deníku Rovnost. Redakce zveřejnila sbírku, kam lidé mohou přispět penězi na jeho další léčbu.

Rodiče si všimli zhoršeného pohybu u syna, když měl zhruba devět měsíců. „Milánek hodně zeslábl. Otáčení dělal záklonem hlavičky a ani ji nedržel dobře. Navíc se přestal zvedat na rukou a když jsme jej nosili v náručí, byl jakoby hadrový, bortil se do každé strany. Vše se zhoršovalo, pomalu, nenápadně, plíživě,“ přibližuje začátky krutého osudu matka Markéta Řezáčová.

Jan Oulehla s Tomášem Havrylukem.
S Honzovými řízky sklízí úspěch. Jan Oulehla sní v Nemojanech svůj sen

Nyní čtyřletému chlapci byl zhruba rok, když mu lékaři zjistili spinální svalovou atrofií. Jedná se o vrozené onemocnění, při němž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. „U každého nemocného je ochabování jinak rychlé, ale platí pravidlo, že čím dříve se nemoc projeví, tím hůře. Nemoc má čtyři typy závažnosti, my jsme v kategorii horší dva, což znamená, že Milánek v jednom roce života zvládal pouze s potížemi držet hlavičku nahoře. Nezvládal si sednout ani sám sedět bez opory, neplazil se a v noci se neuměl otočit, když měl na sobě deku,“ sděluje Brňanka.

Hoch musí pravidelně cvičit, podstupovat bolestivou léčbu, chodit na rehabilitace a vyhýbat se nemocem, aby se alespoň zmírnily dopady této nemoci. „Žijeme v permanentním strachu z neočekávaných komplikací. Takto nemocné děti mají velmi slabé veškeré svaly v těle. Postupně se jejich stav zhoršuje až do bodu, kdy jen leží, nemluví, dýchá za ně přístroj a jsou na umělé výživě. Každé obyčejné nachlazení může přejít v zápal plic. Také mají řídké kosti a hrozí u nich časté zlomeniny. Všechny mají skoliózy a jiné deformity páteře,“ popisuje žena.

Zničující

Malý bojovník nyní testuje různé pomůcky pro držení těla a pohyb. „S pomocí chodítka se dokáže postavit jen na pár vteřin, ale i tak jsme za ně hrozně rádi a doufáme v další zlepšování, i když víme, že úplné vyléčení již není možné,“ říká matka.

Rodiče se stále nemohou smířit s komplikovanou budoucností svého syna. „Připadáme si, jakoby nad námi visela nesplatitelná hypotéka. I kdybychom vše, co máme, prodali, tak nebudeme mít dost peněz na všemožné rehabilitace, vozíky, úpravy bytu, zaplacení pečovatele, koupi automobilu pro převoz syna na vozíčku nebo léků, co nejsou hrazené pojišťovnou. Když k tomu přičtu dřinu při cvičení s dítětem a návštěvy nemocnic, tak je to opravdu zničující,“ svěřuje se Řezáčová.

Jana Dragová.
Jen jsem ležela a brečela, říká Brňanka o syndromu vyhoření. Trpí jím každý pátý

Malý Brňan miluje veřejnou dopravu. „Má rád i vlaky, ale jeho velkou láskou jsou především šaliny. Zná o nich veškeré detaily včetně jízdních řádů, proto jsme mu takto nazdobili kola invalidního vozíku. Jen jsme netušili, že už mu teď budeme na procházkách stěží stačit,“ směje se matka.

Rodiče založili sbírku, kde se snaží pro syna sehnat potřebné peníze na různé léčebné pobyty, elektrický vozík a další pomůcky, které mu usnadní pohyb na tomto světě. „Společnost Život dětem nám vytvořila náš vlastní variabilní symbol 3737 na sbírkovém účtu 83297339/0800. Máme vytvořený i QR kód pro platby přes mobil. Budeme neskonale vděční za jakýkoliv příspěvek. Děkujeme všem, kteří nám už pomohli nebo pomáhají,“ uzavírá Řezáčová.