VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Nemohou chodit. V Brně pro pacienty se vzácnou svalovou nemocí vznikne centrum

Brno – Dvanáctiletý Jan Hořínek od mala hůře chodil, často padal a vyjít schody mohl jen s něčí pomocí. Že trpí Duchennovou svalovou dystrofií, vzácným onemocněním, které provází ochabování svalové hmoty, mu lékaři zjistili ve třech letech. Specializované centrum, které by se podobným pacientům věnovalo, u nás zatím chybí. Vzniknout nyní může v Brně.

3.9.2017
SDÍLEJ:

Jan Hořínek je kvůli svalové dystrofii na vozíku. Se vším mu pomáhá jeho otec Michal Hořínek. Foto: archiv Michala Hořínka

O jeho vytvoření jedná ministerstvo zdravotnictví s Fakultní nemocnicí Brno. „Věc řešíme. Už nyní máme v nemocnici centra dětské medicíny, kde se těmto vzácným chorobám věnujeme. Zatím jsme ale Duchennovu svalovou dystrofii byli schopní jen rozeznat. Nyní ji můžeme i léčit, dostaly se k nám totiž moderní léky, které zaregistrovala Evropská unie,“ uvedl ředitel nemocnice Roman Kraus.

Od října se v Brně budou věnovat dvěma dětem, které doteď musely za léčbou jezdit do Francie. „První dávka léku stojí okolo patnácti milionů korun. Jak vše zaplatit, teď řeší pojišťovny a Státní ústav pro kontrolu léčiv,“ vysvětlil Kraus.

Nejzávažnější druh svalové dystrofie postihuje pouze chlapce, v České republice přibližně deset ročně. Zpočátku zdravé dítě postupně kvůli chorobě ztrácí schopnost pohybu. Nemocní často umírají velmi brzy, rehabilitace ale může život prodloužit.

Je proto také možné, že kromě léčebného střediska přibude v nemocnici i rehabilitační centrum. O vznik podobné novinky se zasazuje i spolek Parent Project, který sdružuje rodiny lidí s Duchennovou či Beckerovou svalovou dystrofií. „Kvalitní péče v tomto směru u nás chybí. Rehabilitace je přitom nutná pro oddálení ztráty schopnosti chůze. Dítě musí každý den cvičit, aby se svaly udržely co nejdéle funkční,“ řekla předsedkyně spolku Jitka Reineltová.

Ochabnutí svalu lze oddálit jen dočasně. Dvanáctiletý Jan Hořínek z Brna je kvůli nemoci na invalidním vozíku. „Mám velkou výhodu, že mi v práci vyšli vstříc, abych se o Honzu mohl starat. Potřebuje totiž neustálou pomoc, ať už s oblékáním, přenášením nebo krájením jídla. Fyzicky i psychicky je to velmi namáhavé,“ svěřil se otec Michal Hořínek.

Nové centrum považuje za skvělý nápad. „Docházet na jedno místo, kde se specialisté těmto dětem budou maximálně věnovat, bude velký přínos,“ míní.

Kromě rehabilitačního centra má podle Reineltové vzniknout i centrum sociální, kde rodinám pomohou odborníci a nabídnou i vzdělávací služby.

Duchennova svalová dystrofie
∙ Jde o vzácnou nemoc, která je typická ztrátou svalové hmoty. Postupně přestávají fungovat všechny svaly.
∙ Onemocnění postihuje pouze chlapce, příznaky se objevují už ve dvou letech
∙ Zpočátku zdravé dítě postupně ztrácí schopnost pohybu.
∙ Nemocní musí každý den cvičit, je nutné co nejdéle udržet svaly funkční a udržet i pružnost šlach.
∙ Později jsou plně závislí na pomoci dalšího člověka.
∙ U nás chorobou onemocní přibližně deset dětí ročně.

Autor: Růžena Machálková

3.9.2017 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Vandal v Moravském krasu umisťuje znaky s moravskou orlicí.

Zničené cedule s českým lvem nahradily nové. Řádění vandala prozatím ustalo

Trenér fotbalistů MFK Vyškov Jan Trousil.

Vyškov na podzim útočil na špici MSFL. Přesto trenér stále hledá lídra mužstva

OBRAZEM: Nevzhledný vnitroblok ožil. Zkrášlila ho malba Staré radnice i šaliny

Brno - Pohled na brněnskou Starou radnici ve Václavské ulici svádí k návštěvě. Odvážlivci ale narazí, a to přímo do zdi. Radnice je totiž namalovaná.

Na babetách ujeli na Islandu dva tisíce kilometrů. Trajekt domů málem nestihli

Brno – Šestičlenná skupina cestovatelů na babetách ujela za třiadvacet dní po Islandu téměř dva tisíce kilometrů. Putování za krásami Islandu mělo svá úskalí, cestu jim ztěžovalo počasí a nepřítomnost asfaltových cest.

Nejen máslo. Zdražily i vlašské ořechy. Kvůli jarním mrazům je jich nedostatek

Vyškovsko - Hospodyňky, které se chystají péct vánoční cukroví, si letos připlatí nejen za máslo, ale také za vlašské ořechy. Kvůli špatné úrodě jejich ceny v obchodech vzrostly.

Erasmus slaví kulatiny. Za studiem cestují tisíce studentů, počet zájemců roste

Jižní Morava /INFOGRAFIKA/ - Díky studijnímu pobytu programu Erasmus se právě teď učí v zahraničí téměř tisíc studentů brněnských vysokých škol. Do ciziny vyjíždějí už dvacátý rok. Poznávají přitom nové lidi, jejich kulturu i systém výuky na evropských univerzitách. Ještě více přijíždí zahraničních studentů do Brna. Učí se jich zde necelých dvanáct set.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT