Volby do sněmovny začínají za

Nahrávám odpočet ...
VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Víčka od plastových lahví usnadní holčičce cestu autem

Metachromatická leukodystrofie. Vzácné genetické onemocnění, kterým v České republice trpí pouze tři děti. Mezi nimi i dcera Lucii Láníkové ze Švábenic, Michaela.

7.8.2012 2
SDÍLEJ:

Rodina se od začátku června zapojila do akce, jejímž cílem je nasbírat co nejvíc víček od plastových lahví.Foto: Deník/Michalík Ivo

Ze zdravé holčičky bez jakýchkoli problémů měla rodina velkou radost. Jenže dcera v roce a půl stále nechodila. Matka tušila, že něco není v pořádku. „Jen se držela nábytku nebo za ruku. Podstoupili jsme magnetickou rezonanci, po které nám lékaři řekli, že se jedná o metachromatickou leukodystrofii," popisuje nepříjemné zjištění Láníková.

Nemoc se obvykle projeví asi po dvou letech věku dítěte. „U Michalky se všechno rapidně zhoršilo, postupně se přestala hýbat, nemohla zvednout ručičky nebo hlavičku. Dalo by se říct, že její vývoj se obrátil zpět k miminku, přestala mluvit i polykat a musela prodělat několik operací," rozvádí stav dcery.

Velkým problémem je tak pro rodiče Michalky shánění nezbytných pomůcek. A samozřejmě jejich placení. „Některé pomůcky proplácí pojišťovna, nebo na ně alespoň přispívá. Všechny jsou hrozně drahé a jinak než přes různé sbírky a nadace na ně nedosáhneme. Nejčastěji se jedná o zdravotní pomůcky, jako jsou odsávačky nebo stříkačky. Protože nemůže polykat, musíme ji uměle vyživovat přes hadičku zavedenou do bříška," vysvětluje matka.

I další pomůcky holčičce ulehčují život. Jedná se například o podložky, které jí tvarují tělíčko a polohovací postýlky na spaní. „Některé z nich zase usnadňují práci nám, což je případ třeba lehátka do vany, které nám umožňuje snadnější manipulaci s jejím tělíčkem," podotýká Láníková.

Nemoc se v současné době nedá léčit. Neexistují proti ní žádné léky, a tak dostává pouze ty od bolesti svalů a křečí. „Na druhou stranu ale utlumují i právě svaly, které napomáhají odhleňování a vykašlávání. Z toho plynou všelijaké záněty. A pro takto oslabený organismus může být i menší zápal plic osudný," varuje matka.

Její běžný den se odvíjí od Michalčina stavu. „Momentálně jí neprospívá teplé počasí, protože ji hodně zahleňuje. Odsávat musíme během noci a hned po probuzení, dále s ní patnáct minut inhalujeme, dostane léky a umělou výživu, namasírujeme jí nožičky, a tak se to vlastně stále opakuje," popisuje matka.

Rodina pobírá příspěvky od státu, ale vládní škrty se dotkly i jí. Nemalé náklady navíc vynaloží za cestování po doktorech. „Jelikož jde o nezvyklé onemocnění, tak jezdíme vesměs jen do Brna a Prahy," podotýká žena.

Drahá sedačka

Rodina se tak od začátku června zapojila do akce, jejímž cílem je nasbírat co nejvíc víček od plastových lahví. Za výkup pak pořídí speciální sedačku do auta. „Stojí zhruba padesát tisíc korun, zároveň bychom rádi koupili dvě polohovací pomůcky do kočárku, z nichž každá přijde na osm tisíc, takže bychom byli šťastní, kdyby se podařilo nasbírat tolik víček jako rodině ze Zlínska před námi," vypočítala Láníková.

Za kilo vršků rodina dostane přibližně pět korun a předešlá sbírka činila kolem čtrnácti tun, což bylo asi dvacet pět milionů víček. Kontejner na vršky tak stojí třeba v Turistickém informačním centru Vyškov nebo na městském úřadě v Ivanovicích na Hané.

Je jich ale po regionu mnohem víc. „Mám šest sourozenců. Rodinu tak máme například ve Švábenicích, Orlovicích, Vyškově, Drnovicích nebo Prusích-Boškůvkách. Se sbírkou nám pomáhají. I když bydlíme v Holešově, na Vyškovsko se často a rádi vracíme," tvrdí žena.

Autor: Ivo Michalík

7.8.2012 VSTUP DO DISKUSE 2
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Jak co nejlépe udělat srdce, jak se změní vnímání člověku, který v sobě má přes promile alkoholu i jak dobře znají předpisy. Také to si mohli vyzkoušet návštěvníci policejní akce Je nás vidět ve Vyškově.
11

OBRAZEM: S reflexní páskou je chodec vidět na dvě sta metrů, zjistili lidé

Parlamentní volby 2017 na základní škole v Holzově ulici v Brně-Líšni.
AKTUALIZOVÁNO
106

Volební místnosti se opět plní voliči. Do desáté hodiny odvolila téměř polovina

Bošovice: dobrovolní hasiči dostali nové požární čerpadlo, začne i výměna lamp

Bošovice - Nové vybavení mají dobrovolní hasiči v Bošovicích. Obec pro ně pořídila nezbytnou výbavu a za dvě stě dvacet tisíc korun i požární čerpadlo. „Získali jsme dvousettisícovou dotaci od kraje, dvacet tisíc a hasičské vybavení jsme pokryli z rozpočtu,“ řekl starosta Aleš Matyáš s tím, že momentálně také opravují oplocení okolo hasičky.

Koudelku si vyhlédl americký profiklub. Malého fotbalu

Vyškov /FOTOGALERIE/ – Profesionální zámořská soutěž láká každého hokejistu, basketbalistu, baseballistu nebo hráče amerického fotbalu. Nejvyšší metu znamená také pro hráče malého fotbalu a nabídku dostali také dva čerství čeští mistři světa: blanenský univerzál Jan Koudelka a mostecký brankář Ondřej Bíro.

Kotlíkové dotace: zbývá jen polovina peněz, lidé už zažádali o 63 milionů

Jižní Morava - Už 634 Jihomoravanů si od pondělí požádalo o dotace na ekologičtější kotle. V pátek o tom informovala mluvčí krajského úřadu Monika Brindzáková. „Z celkové částky 135,6 milionů korun jsme dostali žádostí na zhruba třiašedesát milionů. Kdy peníze vyčerpáme, nelze odhadnout,“ sdělila.

AUTOMIX.CZ

Absurdní šikana? Český řidič platil pokutu za překročení rychlosti o 1 km/h

Doby, kdy čeští řidiči mohli nad postihy za dopravní prohřešky spáchané v zahraničí v podstatě mávnout rukou, jsou dávno pryč. Dnes totiž existuje velká šance, že si vás "najdou" i po navrátu do České republiky. Oznámení o pokutě vám přitom může přijít i po několika měsících. A co je mnohem důležitější, pokutu můžete dostat i za naprostou banalitu.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení